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26 de mayo de 2011

Comentarios

Alb

Eso espero ;)

Nazarena Asprea

Hace 13 años que estoy en tratamiento con Rebif 44 ug, si hace veinte que estan los interferones, quiere decir que solo hacia siete años de estudio cuando comence. Por lo que seis años de estudios no me parece poco tiempo. Voy a plantearle a mis neurologos la posibilidad de esta medicacion puesto que siento que el interferón ya no me hace nada y además no quiero pincharme mas. Espero con ansias esto nos sirva.

nestor

muy bueno. Cuando llegara a argentina???

Beatriz López Vázquez

Hola a todos/as. Soy una enferma de EM desde hace 21 años. He pasado por todos los tratamientos. Ahora llevo 4 años en el ensayo del fingolimod en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid (España). En todo este tiempo no he tenido ningún brote, así que puedo confirmaros que funciona. Respecto a los dos fallecidos que comenta el Dr. Villacura, fueron porque uno tuvo meningitis (la cual no se la detectaron y no le hicieron punción lumbar a pesar de tener una fiebre altísima) y el otro por una varicela. Complicaciones, pero no fue debido al fingolimod. Espero que el medicamento se apruebe rápido en todos los países para que os podáis beneficiar de ello. Un saludo y mucho cariño a todos lo enfermos.

sara

Hola Beatriz. Yo también vivo en Madrid y tengo EM. Veo que estás bien informada. Me gustaría tener contacto contigo porque , aunque digan que aquí no ha llegado, ya me ha llegado a mis oídos pacientes que han empezado con ese tratamiento. Me consta que Fingolimod cuesta mucho más que los interferones actuales y que por eso se nos está negando. Te dejo mi correo: [email protected]
Me gustaría que me informaras sobre el asunto.
Un saludo y mucho cariño para tí también.

andres

Hola soy andres de argentina hace diez años me trato con acetato de glatiramer (copaxone)los ultimos cuatro años tengo reacciones adversas y las Resonancias no salen bien...mis doctores me recomienda fingolimod....me gutaria informarme sobre este nuevo tratamiento

Beatriz López Vázquez

Hola Andrés, soy Beatriz de Madrid. En el mensaje que dejé el día 24 de junio comento que llevo 4 años con el fingolimod. Decirte que el grupo que estamos en el ensayo del medicamento estamos contentísimos. El tratamiento es una pastilla diaria y no he tenido efectos adversos (algún dolor de cabeza sin importancia)ni tampoco brotes. Me he tratado con Betaferon, Avonex, Copaxone, Imurel y alguno que otro más y me sentaban muy, muy mal.
Yo no soy quien para decir que alguien lo pruebe o no (ya que no soy médico), pero desde luego, no dudes que lo intentaría, al igual que hice metiéndome en el ensayo clínico sin saber nada.
Te deseo lo mejor, y si necesitas preguntarme algo te dejo mi correo [email protected]
Un abrazo

Claudia

Yo he estado siempre alerta de la posibilidad de este remedio y estoy feliz que ya sea una realidad, ahora estoy esperando ansiosa que sea aceptado en el plan auge, desde Feb del 2005 uso avonex, y para ser honesta este me ha resultado muy bien, nunca màs tuve un brote, eso si que los efectos secundarios se están haciendo más fuertes, en fin ahora a esperar que ingrese al Auge!!!, saludos

PABLO CUARTERO

ojala que cumpla con las perspectivas tan prometedoras

vane

Hola a tod@s! desde el día 16 de agosto estoy con las pastillitas, y la verdad de momento lo que noto es que se ha acabado el tener que tomar ibuprofenos para el dolor de cabeza.Llevo 17 años diagnosticada y he pasado por Rebif, Avonex, Copaxone, Betaferón y Tysabry.Esperemos que vaya bien este nuevo medicamento.Pero la realidad es que la caja es de 28 cápsulas y cuesta 1800 €...

Beatriz López Vázquez

Una pregunta para Vane ¿Cómo sabes el precio que tiene el fingolimod?

vanesa

Hola Bea.Me lo comentó el médico.

Beatriz López Vázquez

Hola otra vez Vane. Pues no lo entiendo. Porque sólo está aprobado en EEUU, con lo cual aún no se sabe el precio que tendrá en España. Si que saben que será caro (ya lo es el betaferón por ejemplo)pero todavía no tienen ni idea del precio. Pero si tu médico lo dice .... ya le preguntaré al mío por curiosidad

vane

uhm..pues no sé...Pero vamos, eso me comentó.

marita

alguien sabra cuanto cuestan las pastillas en los estados unidos?

Beatriz

Marita, tengo entendido que son 48.000 dólares al año

Marcela

Hola, me llamo Marcela y soy de Buenos Aires, Argentina. Estoy diagnosticada con EM desde octubre del 2009. De entrada empecé con Copaxone, no he tenido la necesidad de usar otra cosa, pero he tenido un par de recaídas, una el año pasado y otra en el pasado julio. Yo le tengo un poco de miedo a los efectos adversos que comenta el dr. en este blog. Los que lo están usando, les comentaron algo de esto?? tienen algún control más rutinario de corazón? Gracias a todos.

daniel

este medicamento es sólo para millonarios,el tratamiento cuesta mas de 1 millon y medio de pesos para 1 mes. DEBEN INCLUIRLO EN EL AUGE PRONTO.

Hans

Si,pero sin las restricciones que tiene el auge en estos momentos. Yo trate de acceder al auge con mi esclerosis multiple y me di cuenta que era mas facil encontrar la cura para esta enfermedad que sacar algun beneficio del auge...tremendamente engorroso!!!!!! o casi imposible. Basta de reirse de nosotros, no se dan cuenta que con esta enfermedad nos cuesta incluso a veces lavantarnos? y tener que probarle, a no se quien ni donde, una y otra vez, que estoy enfermo porque el gobierno es tan burocratico que no puede confiar en sus medicos y eso que son "Diostores".....$1.500.000 por 28 tabletas, en Salco Brand, me da risa...Rapido!!!, si esta droga es tan buena que esperan los parlamentarios para aprobarla e incorporarla al auge, recuerden que la vida y la plata se va y el tonto queda.

Beatriz

Hola Marcela, en mi ensayo clínico me hacen electro cada seis meses (y llevo cuatro años y medio) y siempre ha dado perfecto. Lo que ocurrirá en el futuro no lo sé. Lo que tengo claro es que mi calidad de vida ha mejorado de forma increíble. Sólo el no tener que pincharme .... Y a Hans decirle que tiene toda la razón del mundo. Yo me he arriesgado a probar el medicamento por mí y por todos los enfermos de EM, no para que gobiernos y laboratorios se forren a nuestra costa. Saludos

Lola Córdoba

Hola, ayer leí en la prensa que se ha aprobado la financiación por el SNS de gilenya. Mañana mismo hablaré con mi neurólogo sobre esto. Creo que es una buena noticia y me gustaría leer aquí un montón de post en los que nos contéis cosas. Saludos.

Dr. Villacura

Respecto a la pregunta del Copaxone, en mi opinión es un fármaco con un buen perfil de seguridad.

Alejandra Cabrera coria

Hola me gustaría saber de los efectos secundarios del fingolimond en pacientes con esclerosis y su relación con el embarao. Soy Alejandra Cabrera y tengo 24 años con esclerosis multiple

Alejandra Cabrera coria

Perdón 14 años con esclerosis múltiple. Soy Alejandra Cabrera coria. Me están sugiriendo el tratamiento con fingolimond pero estamos intentando embarazarnos. Se sabe algo con relación de ambos. Gracias y espero comentarios. Alguien me puede decir del costo del fingolimod en Mexico.

Jorge Villacura

Estar embarazada es contraindicación absoluta para el uso de Fingolimod.

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acerca del doctor


  • Neurólogo Especialista en
    Enfermedades Cerebro-Vasculares y Doppler Transcraneano
    Unidad de Neurologia - Clinica Las Condes
    Santiago de Chile

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